Burning Man: праздник человеческого творчества
Говорят, что это самый безумный, самый творческий и самый удивительный фестиваль из тех, что проходят на планете Земля. Побывать там — мечта многих неординарных людей. Burning Man для каждого свой. Невозможно получить одинаковый опыт, даже приехав на фестиваль вместе.
Что же происходит каждый год в американской пустыне? Зачем тысячи людей едут в суровые для выживания условия? И почему посетить Burning Man — всё равно что пройти крещение огнём? Вадим Брик (Vadim Brik) рассказал нашему корреспонденту все основные вещи о легендарном фестивале.
Artifex: Как вы рассказали бы об этом фестивале людям, которые ничего о нём не знают?
Меня много раз спрашивали, что это такое. Я давал сотню разных ответов, и каждый раз понимал — это как пытаться описывать огонь человеку, который никогда не видел огня.
Вы можете говорить ему, что это нечто горячее, красное, желтое, сравнивать с живым существом или солнцем, но пока человек не увидит своими глазами, он не поймет, что это такое.
Мне удалось сформулировать одно определение Burning Man: это праздник человеческого творчества. Абсолютно любого, которое может прийти в голову: музыка, арт, скульптура, техника, танцы, йога, шаманизм и всевозможные стыки этих дисциплин. Вы можете быть уверены: раз это пришло вам в голову, то на Burning Man вы найдете минимум десяток лагерей, посвященных конкретно этой штуке.
Artifex: Как устроен этот фестиваль? Как он выглядит?
Это город, который возникает посреди раскаленной пустыни штата Невада на одну неделю. В нем живет 75 000 человек. Это город с улицами, проспектами, инфраструктурой, в нем запрещены деньги и нет коммерции. Это город, в котором за любую попытку рекламы изгоняются навсегда. Ведь идея Burning Man в том, что он абсолютно перпендикулярен миру, в котором мы живем.
Люди приезжают туда по тысячам причин, но есть одна общая — они хотят оставить обычный мир в двух часах езды на машине. До недавнего времени там не было интернета, телефона, невозможно было делать селфи и постить их в Инстаграме. Идея в том, что вы погружаетесь и живете в этом, не пытаясь хвастаться перед другими людьми, вы испытываете всё только на себе.
Artifex: Кто организовывает этот фестиваль?
По части контента организаторы не делают ничего. Все, что происходит на Burning Man, создается обычными людьми, которые приехали туда на собственные деньги. Они вкладывают свои души, финансы и время, чтобы сделать нечто прекрасное и подарить это другим. В последний день фестиваля почти все сжигается. И у людей, которые приезжают в первый раз, — их называют девственники и девственницы, — происходит абсолютный шок от умирания этой безумной красоты. Люди тратят месяцы на проживание в пустыне под раскаленным солнцем, используют тяжелую технику и вкладывают огромное количество времени для создания всего этого… И затем просто сжигают?! Сначала я задавался тем же вопросом.
Но со временем приходит осознание, что по-другому быть не может. Burning Man — это праздник созидания, возрождения и смерти. Чтобы освободить место для чего-то нового, старое должно умереть. Если бы весь этот безумный ад сохранялся, то каждый Burning Man был бы похож на предыдущий. А так вы можете ездить туда каждый год и видеть все новые и новые вещи.
Artifex: Как живут люди на Burning Man?
Лагерями. Причем, в одном лагере могут быть один, два или триста человек. Людям, которые едут в первый раз, я настоятельно советую ехать с частью лагеря, в котором есть опытные участники. Так как Burning Man проходит посреди пустыни, условия там не предназначены для человеческого проживания. Когда ты попадаешь туда впервые, то понимаешь, почему наши древние предки жили племенами: в одиночку просто не выжить. Потом, когда вы наберетесь опыта, то сможете комфортабельно жить в пустыне в одиночку.
Artifex: Допустим, кто-то из наших читателей захочет посетить фестиваль.
Что ему нужно сделать для этого в первую очередь?
Посетить сайт burningman.com и внимательно изучить Библию выживания. Там есть большая дружелюбная клавиша «survival bible». Нужно прочитать библию от корки до корки и записать ее в сердце. Подготовка определяет, будет это лучшая или кошмарная неделя в вашей жизни.
Artifex: Как люди выживают на Burning Man?
Жить там непросто, даже если хорошо подготовиться. Элементарная проблема — сон. Все самое классное с точки зрения визуального эффекта происходит ночью. Типичная ситуация: гуляете всю ночь, получаете невероятный кайф от этого. В 7 утра встречаете рассвет и возвращаетесь в палатку спать. Через полтора часа вы просыпаетесь от того, что плаваете в собственном поту, так как солнце встало, а тени в пустыне нет. Создается впечатление, что температура в палатке приближается к температуре кипения воды. Поспать один или два дня по полтора часа для здоровых энергичных ребят не представляется чем-то сложным.
Но когда вы живете в таком режиме на протяжении восьми дней — превращаетесь в зомби, которые ничего не соображают.
Artifex: Что делать, чтобы этого избежать?
Самый хороший вариант — построить собственный домик, в котором помещаются два человека. Дом сделать из плит, похожих на пенопласт, который довольно долго проводит тепло. Он очень легкий, примерно 10 кг, и чтобы его не унесло, как и все на Burning Man, его нужно вкопать в землю.
Artifex: Когда стоит приезжать на Burning Man? В самом начале или ближе к финальному шоу?
Первая и вторая половина Burning Man — это два разных момента, у них мало общего. Предполагается, что основа фестиваля — арт и воркшопы — уже сделаны к самому началу, но на деле такого никогда не происходит, так как не все могут приехать и провести два месяца в пустыне. Поэтому в первую половину Burning Man люди постоянно достраивают свои лагеря, помогают друг другу. Происходит невероятно сильное чувство комьюнити.
Вы знакомитесь с множеством людей, приобретаете кучу социальных ролей, которых у вас раньше не было: кузнец, сварщик и т.д.
Можно сказать, что первая половина фестиваля — это праздник созидания. Вторая половина Burning Man, которая начинается примерно со среды и заканчивается в воскресенье, — грандиозный фестиваль. Все уже построено, горит и сверкает. Это замечательная, чудесная и самая классная часть мероприятия.
Artifex: Обязательно что-то строить и делать? Можно приехать просто “туристом”, поглазеть?
Люди, которые едут на фестиваль, делятся на две категории — в зависимости от лагеря, в котором живут. Есть тематические и туристические. Примерно треть лагерей на Burning Man — тематические, которые делают что-то для других. Кстати, все содержимое фестиваля делается как раз тематическими лагерями. Остальные две трети — это просто туристы.
Artifex: Какую площадь занимает Burning Man? За сколько часов можно обойти весь фестиваль?
Если вы хотите пройти из одного конца Burning Man в другой, вам потребуется примерно полтора часа.
Если вы хотите посетить все, что есть на Burning Man, вы не сможете это сделать даже при отсутствии сна на протяжении семи суток. Поэтому рекомендуется взять с собой байк или велосипед — это основной метод передвижения. Вообще существует три способа передвижения на Burning Man: пешком, велосипед и арткары. Эти машины-мутанты — единственный механический способ передвижения, помимо велосипеда.
Artifex: Как они выглядят?
Это машины, из которых ребята сделали что-то безумное и совершенно не похожее на автомобиль: акулу, пиратский корабль, огромный цветок, переливающийся всеми оттенками. Арткары — одна из фишек Burning Man, которая делает его тем, чем он является.
Четыре года назад мы создали арткар, который назвали «Летающий утюг». Мы купили школьный автобус и сделали из него здоровенный утюг, который ездит по плае и разглаживает ее.
Artifex: Какие машины могут претендовать на статус арткара?
Для того, чтобы арткар мог так называться, он должен получить два разрешения на вождение: дневное и ночное.
Второе получить гораздо сложнее, так как ваш арткар должен светиться всеми цветами радуги, чтобы даже самый обдолбанный сверчок не бросился под колеса.
Кстати, одно из занятий, которое любят почти все посетители плаи — арткар-джампинг. Это когда ночью на плае одновременно колесит порядка 200-300 арткаров. Можно подбежать и заскочить в любой понравившийся, познакомиться с людьми, находящимися в нем.
Artifex: Что такое плая?
Это центральная часть Burning Man. Все огромные арт-объекты находятся именно там. Пространство фестиваля расположено очень интересным и логичным образом в виде циферблата, от двух до десяти часов. Расстояние от десяти до двух — это открытое пространство — «глубокая плая», которая простирается далеко-далеко в пустыню. Наиболее странные и безумные арт-объекты, которые делаются на Burning Man, обычно выдвигаются туда. Причем расстояние между объектами довольно большое и может простираться на несколько километров — это немного напоминает поиск сокровищ.
В центре Burning Man находится то, что дает ему название — фигура, сделанная из прутиков. Вид человечка немного меняется в зависимости от тематики фестиваля. Фигура «Burning Man» — единственный объект, который делается организаторами. Весь остальной арт создается людьми, которые туда приезжают: креативными, солнечными, готовыми вложить душу, сердце, время и деньги, чтобы сделать что-то сумасшедшее и прекрасное.
Artifex: Есть какие-то еще константы на фестивале, помимо человечка из прутьев?
Burning Man и Temple — главные ориентиры на фестивале. Их внешний вид меняется, но каждый год они стоят на одном и том же месте.
Temple (храм) — безумно красивая скульптура, которая делается командой из 300 человек, которым платит деньги Burning Man, но это не организаторы. Храм бывает в форме огромного католического собора, русской православной церкви, античного акрополя, безумного муравейника, деревянного цветка и т.д. Разумеется, вся эта красота по окончанию фестиваля сжигается.
В последний день все 75 000 человек собираются на плае. Команда ребят проходит вокруг скульптуры Burning Man и устраивает огненное шоу, затем фейерверк, а после сжигает скульптуру человечка. Это единственный момент, когда можно увидеть все арткары, так как они собрались в одной точке.
Artifex: Я знаю, что на Burning Man есть какие-то свои принципы. Расскажите о них.
Радикальное включение. Каким бы вы ни были фриком, как бы к вам не относились окружающие в обычной жизни, на Burning Man вас примут таким, какой вы есть. Вам будут рады, вас не будут осуждать.
Дарение. Считается очень хорошим тоном, когда вы приезжаете на Burning Man, словно Дед Мороз, с мешком подарков. Это могут быть как маленькие недорогие безделушки, так и ценные предметы.
Радикальный расчет только на самого себя. К этому месту, с крайне сложными для человека условиями выживания, нужно хорошо подготовиться. Предполагается, что вы делаете все правильно и приезжаете туда с маской, очками, нужной одеждой, водой, едой, горючим и т.
д.
Чувство комьюнити. Это то, на чем держится Burning Man. Тот уровень комьюнити превосходит все обычные отношения между людьми. Вы чувствуете связь со всеми, кто приехал на фестиваль.
Нельзя оставлять ничего после себя. Организаторы Burning Man заключили договор со штатом Невада: в обмен на то, что безумную толпу артистов и художников пускают туда на неделю, участники обязуются «вылизать» пустыню до хрустального блеска. Часть стоимости билетов идет как раз на чистку пустыни.
Burning Man накладывает невероятный фильтр на людей, которые там бывают. Попасть туда нелегко, но люди, которые проходят через все трудности, чтобы делать добро для других, подвергаются мощнейшей фильтрации. Отсеиваются до 99% «плохих» людей.
Artifex: Спасибо огромное за интервью!
Burning man 2022 — фото, отзывы и рассказ о событии Burning man
Соединенные Штаты Америки , Невада
Burning man: яркие фото и видео, подробное описание и отзывы о событии Burning man в 2022 году.
- Туры на Новый год по всему миру
- Горящие туры по всему миру
1/10
- Фестиваль Burning man stuartlchambers
- Скульптура фестиваля Scott Beale
- PsychoPhilia Hawaii Savvy
- Койот mack reed
- Burning man stuartlchambers
Фестиваль Burning man, то есть «горящий человек», каждый год собирает деятельных мечтателей, готовых в пустыне без благ цивилизации создавать город будущего, который полностью исчезнет, как только праздник закончится. Это триумф радикального самовыражения и свободы, ограниченных только физическими возможностями участников. На площадке фестиваля в пустыне возводят шокирующие произведения современного искусства, между ними ездят машины-мутанты, а участники наряжаются в любые костюмы, какие только смогут придумать. Здесь выступают артисты, устраивают перфомансы, танцевальные вечеринки с диджеями, причем круглосуточно. Атмосфера на Burning man напоминает фантастический фильм, но все это происходит на самом деле.
Начиная с 1995 г., события каждого фестиваля объединяет одна общая тема; в 2017 г. это были радикальные ритуалы.
Фестиваль продолжается 8 дней с последнего понедельника августа по первый понедельник сентября, на который в США приходится День Труда — выходной для большинства организаций. Главное событие праздника, давшее ему название, происходит в субботу после заката: сжигают огромного деревянного человека, что символизирует возвращение из фантазии в реальность. Многие арт-объекты фестиваля сгорают вместе с ним, так как в реальной жизни места им не находится.Немного истории
Первый фестиваль Burning man прошел в 1986 г. на одном из пляжей Сан-Франциско. Небольшая компания друзей собралась подурачиться и сжечь статую деревянного человека. Получилось весело, решили повторить через год, а потом через два. Количество участников стремительно росло, безумства и свобода самовыражения прогрессировали, поэтому вскоре праздник переехал в пустыню Блэк-Рок в штате Невада, где проводится до сих пор.
Burning man 2012
Особенности фестиваля
На Burning man не любят зрителей, точнее, их просто не пускают. Каждый, кто приезжает, автоматически становится бернером, то есть участником. Обязанности рядового бернера — активно самовыражаться и помогать в этом другим. Приветствуются инсталляции, абсурдные представления и любое веселье, но обязательно необычное. Иначе, какой смысл уезжать из привычной жизни в пустыню?
Организаторы фестиваля вообще не думают о том, чтобы создать участникам хоть какой-то комфорт в вопросах быта. Это один из главных принципов Burning man: каждый сам обеспечивает себя всем необходимым, при этом после он обязан вывести все отходы своей жизнедеятельности. Исключение всего одно: туалеты есть. Организаторы шутят: «Вы не можете выбрасывать здесь то, что не побывало внутри вас».
- Радикальное включение: каждый создает этот временный нереальный мир, отдавая всего себя;
- Радикальная самодостаточность: сам участник — это все, что нужно для гармоничного существования на фестивале;
- Радикальное самовыражение: максимум ярких новых идей;
- Дарение: все даром и на энтузиазме, никто не пытается продать свои произведения;
- Декоммодификация: полная независимость от рынка и нивелирование капиталистических ценностей, никаких рекламщиков и спонсоров;
- Общественные усилия: каждый свободен в своем самовыражении, но при этом все объединены общей идеей и помогают друг другу в реализации любых замыслов;
- Ответственность: на фестивале нет полиции, за безопасность и порядок отвечают сами участники;
- Не оставляй следа: после праздника все его следы уничтожают или вывозят, и пустыня вновь становится безжизненной;
- Участие: нельзя просто приехать посмотреть;
- Здесь и сейчас: никто не строит планов и не думает, как использовать идеи фестиваля в дальнейшем, все его события сиюминутны.
На территории фестиваля ничего не продается, разрешены только дарение и обмен, за исключением двух кафе, торгующих кофе и льдом.
Билеты и проживание
Билеты недешевые, 475 USD, но разлетаются они моментально, без билета ехать бессмысленно — касс у входа нет. Дополнительно нужно купить пропуск на каждую машину за 140 USD. Продаются билеты на оф. сайте, при этом сама покупка — целое приключение: сначала регистрация на продажу билетов, через несколько дней — старт продаж и скоропостижное их завершение, ибо закончились. В одни руки — не больше двух билетов + один пропуск на машину. Проверка серьезная: не только по регистрации на сайте, но и по номеру кредитки — одной картой два заказа с разных профилей оплатить не получится. Цены на странице указаны на март 2021 г.
Есть еще билеты для малоимущих по 210 USD, их продают отдельно по заявкам, в этом году они закончились еще в апреле. Дети до 12 лет проходят бесплатно по специальным билетам. Несовершеннолетние (до 18) допускаются только в сопровождении взрослых.
Начинается фестиваль в 0:01 заявленного дня, поэтому участники съезжаются накануне.
Об условиях проживания все заботятся самостоятельно: палатки, тенты, автобусы, открытое небо, кому как нравится. Импровизированный кемпинг находится за пределами главной площадки, предназначенной для искусства.
Как добраться
Фестиваль проходит в пустыне Блэк-Рок на северо-западе штата Невада. Добираться сюда в любом случае придется на машине, а прилетать — в один из крупных городов поблизости. Например, в Сакраменто, откуда до пустыни на машине 6,5 часов. До Лас-Вегаса из Москвы и Санкт-Петербурга больше рейсов, и билеты обычно дешевле, но ехать придется около 10 часов. Еще интереснее в плане перелета Лос-Анджелес, от него дорога займет 12-14 часов. Если долгое путешествие на машине кажется утомительным, из любого города можно за 1-1,5 часа долететь до Рино (аэропорт принимает только внутренние рейсы), а оттуда доехать до места всего за 4 часа.
Автомобили на территорию фестиваля попадают только по специальным пропускам, на площадке, где проходят все мероприятия, транспорт запрещен совсем, кроме мутантного.
Оф. сайт фестиваля.
Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS)
Español | Распечатать
Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS) — серьезное, хроническое заболевание, поражающее многие системы организма. Люди с ME/CFS часто не могут заниматься своими обычными делами. Иногда ME/CFS может приковать их к постели. Люди с ME/CFS имеют сильную усталость и проблемы со сном. ME/CFS может ухудшиться после того, как люди с болезнью попытаются сделать столько, сколько они хотят или должны делать. Этот симптом называется постнагрузочным недомоганием (БДН). Другие симптомы могут включать проблемы с мышлением и концентрацией внимания, боль и головокружение.
Согласно отчету Института медицины (IOM), примерно от 836 000 до 2,5 миллионов американцев страдают от ME/CFS. Однако большинству из них диагноз не поставлен.
Звонок по взаимодействию с заинтересованными сторонами (SEC) Вторник, 6 декабря 2022 г.
, 15:00 по восточному поясному времени
Голос пациента: Элеонора
Международный день осведомленности ME/CFS
Инструменты, помогающие пациентам управлять визитами к врачу
Инвалидность и ME/CFS
CDC работает с партнерами и заинтересованными сторонами, чтобы лучше понять состояния после COVID и то, как они влияют на людей с ME/CFS. В настоящее время имеются ограниченные данные и информация о долгосрочных последствиях COVID-19. В недавнем отчете показано, что COVID-19 может привести к длительной болезни даже у взрослых без сопутствующих хронических заболеваний. Будущие исследования помогут определить, развивается ли у некоторых людей с отсроченным выздоровлением заболевание, подобное МЭ/СХУ.
Людям с повышенным риском тяжелого течения COVID-19 особенно важно защитить себя. В настоящее время ME / CFS не включен в список заболеваний, которые повышают риск тяжелого заболевания от COVID-19. Тем не менее, люди с ME/CFS могут принять дополнительные меры предосторожности, чтобы снизить риск заражения COVID-19.
Что такое МЭ/СХУ
Факты и возможные причины
Симптомы и диагностика
Информация для пациентов и их семей
Лечение
Управление симптомами и деятельность;
ME/CFS у детей
Узнайте, как ME/CFS влияет на детей
Жизнь с ME/CFS
Истории пациентов, пособия, PSA
Программа CDC по ME/CFS
Обзор работы CDC002/CDC 90 Заседания CFS
Информация о телеконференциях SEC, заседаниях Межведомственной рабочей группы и круглых столах
Информация для поставщиков медицинских услуг
CDC сотрудничает с Medscape, чтобы предложить пять мероприятий непрерывного медицинского образования (CME) для поставщиков медицинских услуг. Доступ ко всем курсам возможен как с настольного компьютера, так и с мобильного устройства.
- Обновленная информация о клинической оценке и уходе за пациентами с миалгическим энцефаломиелитом/синдромом хронической усталости [2 МБ, 8 страниц] (Автор: Бенджамин Нательсон, доктор медицины)
- Свежий взгляд на миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости: диагностика и лечение мультисистемного заболевания (Авторы: Бенджамин Нательсон, доктор медицины; Донна Фельзенштейн, доктор медицины; Митчелл Миглис, доктор медицины; Дейл Штрассер, доктор медицины)
- ME/CFS: модуль обучения на основе конкретных случаев (Автор: Стивен Глюкман, доктор медицины)
- ME/CFS: проверьте свои сильные стороны и пробелы в знаниях (Автор: Нэнси Климас, доктор медицины)
- Диагностика миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости: взвешивание экспертов (Авторы: Люсинда Бейтман, доктор медицины; Натали Азар, доктор медицины; Нэнси Климас, доктор медицины; Хосе Монтойя, доктор медицины; Действительно для кредита до: 17 марта 2022 г. )
)Что чувствует М.Э.?
Что такое МЭ?
Миалгический энцефаломиелит (МЭ) представляет собой длительное (хроническое) флюктуирующее неврологическое состояние, вызывающее симптомы, поражающие многие системы организма, чаще нервную и иммунную системы. МЭ затрагивает примерно 250 000 человек в Великобритании и около 17 миллионов человек во всем мире.
Люди с МЭ испытывают изнурительную боль, усталость и ряд других симптомов, связанных с постнагрузочным недомоганием, неспособностью тела и мозга восстановиться после затрат даже небольшого количества энергии.
Не все будут испытывать одни и те же симптомы, поэтому важно не сравнивать человека, у которого есть МЭ, с другим человеком, у которого есть заболевание. Люди с МЭ могут сильно различаться по своему опыту болезни, а также по продолжительности их симптомов. У одних наблюдается хороший прогресс, и они могут выздороветь, в то время как другие могут оставаться больными в течение нескольких лет, и им может не стать лучше.
Некоторые люди обнаруживают, что они не полностью возвращаются к тому состоянию, которое они чувствовали до болезни, но выздоравливают в достаточной степени, чтобы вести счастливую и полноценную жизнь. Это похоже на многие другие хронические заболевания.
В этом разделе содержится дополнительная информация о МЭ, включая возможные причины и подгруппы состояния.
В нашем буклете «Новый диагноз МЭ» содержатся советы для вас и вашего врача общей практики, факты о МЭ, рекомендации, которые помогут вам стать активным партнером в своем уходе, предложения по вопросам, которые вы должны задать своему врачу общей практики, и информация о существующих руководствах.
Что чувствует М.Э.?
Сэм говорит нам:
«Это все равно, что иметь гландулярную лихорадку, принять гландулярную лихорадку на всю ночь запой, затем принять гландулярную лихорадку и похмелье и совершить 30-километровый марш-бросок через маяки Брекон. То, что вы будете чувствовать в конце этого, — это то, каково это иметь М.
Е. каждый день. Это как на карусели: у тебя есть взлеты и падения, но ты никогда не можешь сойти». Другой сторонник действия для ME говорит:
«Я чувствую, что просыпаюсь с матрасом на себе почти каждое утро. Когда я просыпаюсь с недомоганием после физической нагрузки, на матрасе сидит слон. Он остается там сутками. Он крадет мои слова, наполняет мой мозг мокрой ватой и обвивает хоботом мою шею, так что я с трудом глотаю».
Степени тяжести
Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE) признает, что физические симптомы МЭ могут быть такими же инвалидизирующими, как рассеянный склероз, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, застойная сердечная недостаточность и другие хронические состояния. Другие исследования показывают, что люди с ME в целом имеют более низкие баллы по тестам на качество жизни, связанные со здоровьем, чем большинство других хронических заболеваний (Hvidberg et al, 2015).
Руководство NICE по ME/CFS от октября 2021 г. описывает четыре степени тяжести ME/CFS, разъясняя, что « отдельные симптомы сильно различаются по степени тяжести, и у людей одни симптомы могут быть более выраженными, чем другие. Приведенные ниже определения служат ориентиром. до уровня влияния симптомов на повседневное функционирование ».
- Люди с легкой формой ME/CFS заботятся о себе и выполняют некоторые легкие домашние дела (иногда нуждаются в поддержке), но могут испытывать трудности с передвижением. Большинство из них все еще работают или учатся, но для этого они, вероятно, прекратили все свои досуговые и социальные занятия. У них часто сокращенный рабочий день, они берут выходные и используют выходные, чтобы справиться с остальной частью недели.
- Люди с умеренным ME/CFS имеют ограниченную подвижность и ограничены во всех видах повседневной деятельности, хотя у них могут быть пики и спады уровня симптомов и способности выполнять действия. Обычно они прекращают работу или учебу и нуждаются в периодах отдыха, часто отдыхая после обеда в течение 1 или 2 часов. Их сон ночью, как правило, некачественный и тревожный.
- Люди с тяжелой формой ME/CFS не могут выполнять какие-либо действия для себя или могут выполнять только минимальные повседневные задачи (например, мытье лица или чистка зубов). У них серьезные когнитивные трудности, и они могут нуждаться в инвалидной коляске для передвижения. Они часто не могут выйти из дома или имеют серьезные и длительные последствия, если они это сделают. Они также могут проводить большую часть своего времени в постели и часто чрезвычайно чувствительны к свету и звуку.
- Люди с очень тяжелым ME/CFS проводят в постели весь день и нуждаются в уходе. Им нужна помощь в личной гигиене и еде, они очень чувствительны к сенсорным раздражителям. Некоторые люди не могут глотать, и им может потребоваться кормление через зонд.
Обычно они прекращают работу или учебу и нуждаются в периодах отдыха, часто отдыхая после обеда в течение 1 или 2 часов. Их сон ночью, как правило, некачественный и тревожный. 
Даже в так называемой легкой форме МЭ может оказать существенное влияние на жизнь человека, а не только на его здоровье. Отсутствие понимания и осведомленности о МЭ означает, что пациенты могут испытывать недоверие и даже дискриминацию со стороны друзей, семьи, медицинских и социальных работников и работодателей. Action for ME здесь, чтобы помочь.
Синдром хронической усталости (CFS)
В системе NHS диагноз синдрома хронической усталости (CFS) или CFS/M.E. часто дается. Это может ввести в заблуждение многих.
В феврале 2015 года Институт медицины США рекомендовал изменить название на системную болезнь непереносимости физической нагрузки, или SEID. Это не было принято повсеместно.
Action for ME использует термины ME, CFS и ME/CFS, потому что мы не хотим отказывать в поддержке тем, у кого был поставлен диагноз CFS, в отличие от ME. Мы признаем, что вполне возможно, что ME/CFS может быть общим термином для ряда заболеваний.
Поэтому крайне важно, чтобы было больше биомедицинских исследований для дальнейшего изучения и подтверждения нашего понимания и расширения знаний о различных подгруппах (фенотипах) ME и / или CFS.
Что вызывает МЭ?
Причины МЭ все еще расследуются. Появляющиеся данные указывают на то, что, вероятно, существует ряд факторов и что может быть несколько различных типов или подгрупп заболевания.
Имеются данные о том, что некоторые инфекции могут вызывать заболевание. Многие из них являются вирусами, но МЭ может быть вызвана другими способами.
Общие вирусные триггеры включают железистую лихорадку или вирус Эпштейна-Барр (EBV). Другие вирусы герпеса, такие как простой герпес, VZV (вызывает ветряную оспу/опоясывающий лишай), HHV-6 и CMV, могут иногда вызывать МЭ, как и вирусный менингит или лабиринтит, обычно вызываемые энтеровирусами, гастроэнтерит, инфекция гепатита А, В и С, и в Австралии, вирус Росс-Ривер.
Это означает, что наши медицинские консультанты, исследователи, с которыми мы работаем, и международные эксперты столкнулись с возможностью всплеска постковидных заболеваний, включая ME
Невирусные триггеры включают токсоплазму, бруцеллу, сальмонелла, туберкулез, Ку-лихорадка и болезнь Лайма.
Однако нет четких доказательств того, что МЭ является формой персистирующей хронической инфекции — это может быть следствием инфекции.
У очень небольшого числа людей спусковым механизмом могла быть иммунизация, сделанная, возможно, когда они уже были нездоровы, или физическая травма, такая как дорожно-транспортное происшествие, операция, лучевая терапия или химиотерапия, или, хотя и редко, это подозревается, что очень немногие случаи могут быть вызваны определенными токсическими веществами.
Один большой нерешенный вопрос заключается в том, могут ли эмоциональные стрессоры быть триггером. Исследования не ясны, некоторые предполагают связь, а другие нет. Очень маловероятно, что стрессовые жизненные события, такие как тяжелая утрата, могут сами по себе вызвать МЭ.
Часто невозможно точно узнать, что вызвало ваше заболевание, но вы все же можете улучшить свои симптомы, несмотря на то, что не знаете точной причины.
Прочие факторы
Вероятно, здесь задействован ряд факторов.
Иногда это затрагивает более чем одного члена семьи. Причины этого изучаются, но некоторые исследования показывают, что определенную роль могут играть гены, а также влияние окружающей среды.
Непонятно, почему одни люди заболевают МЭ, а другие выздоравливают; некоторые полностью, а другие в определенной степени. Примерно каждый четвертый человек остается тяжело больным в течение многих лет. Люди, получающие МЭ, могут быть генетически уязвимы, или на их выздоровление после инфекции могут повлиять, например, попытки вернуться к работе слишком рано, выполнение энергичных упражнений или переживание сильных стрессов.
Подгруппы
Специалисты в области МЭ получают все больше данных о том, что внутри МЭ существует ряд подгрупп на том основании, что люди в этих подгруппах различаются с точки зрения их опыта болезни и Конечно, их болезнь следует с течением времени.
Вероятность множественных подгрупп внутри ME, скорее всего, объясняет огромные различия, наблюдаемые врачами в прогрессировании болезни, и подчеркивает сложность прогноза.