Мен что такое: МЕН | это… Что такое МЕН?

17.11.197329.10.2022 alexxlab Разное

Burning Man: праздник человеческого творчества

Говорят, что это самый безумный, самый творческий и самый удивительный фестиваль из тех, что проходят на планете Земля. Побывать там — мечта многих неординарных людей. Burning Man для каждого свой. Невозможно получить одинаковый опыт, даже приехав на фестиваль вместе.

Что же происходит каждый год в американской пустыне? Зачем тысячи людей едут в суровые для выживания условия? И почему посетить Burning Man — всё равно что пройти крещение огнём? Вадим Брик (Vadim Brik) рассказал нашему корреспонденту все основные вещи о легендарном фестивале.

Artifex: Как вы рассказали бы об этом фестивале людям, которые ничего о нём не знают?

Меня много раз спрашивали, что это такое. Я давал сотню разных ответов, и каждый раз понимал — это как пытаться описывать огонь человеку, который никогда не видел огня. Вы можете говорить ему, что это нечто горячее, красное, желтое, сравнивать с живым существом или солнцем, но пока человек не увидит своими глазами, он не поймет, что это такое.

Мне удалось сформулировать одно определение Burning Man: это праздник человеческого творчества. Абсолютно любого, которое может прийти в голову: музыка, арт, скульптура, техника, танцы, йога, шаманизм и всевозможные стыки этих дисциплин. Вы можете быть уверены: раз это пришло вам в голову, то на Burning Man вы найдете минимум десяток лагерей, посвященных конкретно этой штуке.

 

 

Artifex: Как устроен этот фестиваль? Как он выглядит?

Это город, который возникает посреди раскаленной пустыни штата Невада на одну неделю. В нем живет 75 000 человек. Это город с улицами, проспектами, инфраструктурой, в нем запрещены деньги и нет коммерции. Это город, в котором за любую попытку рекламы изгоняются навсегда. Ведь идея Burning Man в том, что он абсолютно перпендикулярен миру, в котором мы живем. Люди приезжают туда по тысячам причин, но есть одна общая — они хотят оставить обычный мир в двух часах езды на машине. До недавнего времени там не было интернета, телефона, невозможно было делать селфи и постить их в Инстаграме. Идея в том, что вы погружаетесь и живете в этом, не пытаясь хвастаться перед другими людьми, вы испытываете всё только на себе.

Artifex: Кто организовывает этот фестиваль?

По части контента организаторы не делают ничего. Все, что происходит на Burning Man, создается обычными людьми, которые приехали туда на собственные деньги. Они вкладывают свои души, финансы и время, чтобы сделать нечто прекрасное и подарить это другим. В последний день фестиваля почти все сжигается. И у людей, которые приезжают в первый раз, — их называют девственники и девственницы, — происходит абсолютный шок от умирания этой безумной красоты. Люди тратят месяцы на проживание в пустыне под раскаленным солнцем, используют тяжелую технику и вкладывают огромное количество времени для создания всего этого… И затем просто сжигают?! Сначала я задавался тем же вопросом. Но со временем приходит осознание, что по-другому быть не может. Burning Man — это праздник созидания, возрождения и смерти. Чтобы освободить место для чего-то нового, старое должно умереть. Если бы весь этот безумный ад сохранялся, то каждый Burning Man был бы похож на предыдущий. А так вы можете ездить туда каждый год и видеть все новые и новые вещи.

 

 

Artifex: Как живут люди на Burning Man?

Лагерями. Причем, в одном лагере могут быть один, два или триста человек. Людям, которые едут в первый раз, я настоятельно советую ехать с частью лагеря, в котором есть опытные участники. Так как Burning Man проходит посреди пустыни, условия там не предназначены для человеческого проживания. Когда ты попадаешь туда впервые, то понимаешь, почему наши древние предки жили племенами: в одиночку просто не выжить. Потом, когда вы наберетесь опыта, то сможете комфортабельно жить в пустыне в одиночку.

Artifex: Допустим, кто-то из наших читателей захочет посетить фестиваль. Что ему нужно сделать для этого в первую очередь?

Посетить сайт burningman.com и внимательно изучить Библию выживания. Там есть большая дружелюбная клавиша «survival bible». Нужно прочитать библию от корки до корки и записать ее в сердце. Подготовка определяет, будет это лучшая или кошмарная неделя в вашей жизни.

Artifex: Как люди выживают на Burning Man?

Жить там непросто, даже если хорошо подготовиться. Элементарная проблема — сон. Все самое классное с точки зрения визуального эффекта происходит ночью. Типичная ситуация: гуляете всю ночь, получаете невероятный кайф от этого. В 7 утра встречаете рассвет и возвращаетесь в палатку спать. Через полтора часа вы просыпаетесь от того, что плаваете в собственном поту, так как солнце встало, а тени в пустыне нет. Создается впечатление, что температура в палатке приближается к температуре кипения воды. Поспать один или два дня по полтора часа для здоровых энергичных ребят не представляется чем-то сложным. Но когда вы живете в таком режиме на протяжении восьми дней — превращаетесь в зомби, которые ничего не соображают.

 

 

Artifex: Что делать, чтобы этого избежать?

Самый хороший вариант — построить собственный домик, в котором помещаются два человека. Дом сделать из плит, похожих на пенопласт, который довольно долго проводит тепло. Он очень легкий, примерно 10 кг, и чтобы его не унесло, как и все на Burning Man, его нужно вкопать в землю.

Artifex: Когда стоит приезжать на Burning Man? В самом начале или ближе к финальному шоу?

Первая и вторая половина Burning Man — это два разных момента, у них мало общего. Предполагается, что основа фестиваля — арт и воркшопы — уже сделаны к самому началу, но на деле такого никогда не происходит, так как не все могут приехать и провести два месяца в пустыне. Поэтому в первую половину Burning Man люди постоянно достраивают свои лагеря, помогают друг другу. Происходит невероятно сильное чувство комьюнити. Вы знакомитесь с множеством людей, приобретаете кучу социальных ролей, которых у вас раньше не было: кузнец, сварщик и т.д.

Можно сказать, что первая половина фестиваля — это праздник созидания. Вторая половина Burning Man, которая начинается примерно со среды и заканчивается в воскресенье, — грандиозный фестиваль. Все уже построено, горит и сверкает. Это замечательная, чудесная и самая классная часть мероприятия.

 

 

Artifex: Обязательно что-то строить и делать? Можно приехать просто “туристом”, поглазеть?

Люди, которые едут на фестиваль, делятся на две категории — в зависимости от лагеря, в котором живут. Есть тематические и туристические. Примерно треть лагерей на Burning Man — тематические, которые делают что-то для других. Кстати, все содержимое фестиваля делается как раз тематическими лагерями. Остальные две трети — это просто туристы.

Artifex: Какую площадь занимает Burning Man? За сколько часов можно обойти весь фестиваль?

Если вы хотите пройти из одного конца Burning Man в другой, вам потребуется примерно полтора часа. Если вы хотите посетить все, что есть на Burning Man, вы не сможете это сделать даже при отсутствии сна на протяжении семи суток. Поэтому рекомендуется взять с собой байк или велосипед — это основной метод передвижения. Вообще существует три способа передвижения на Burning Man: пешком, велосипед и арткары. Эти машины-мутанты — единственный механический способ передвижения, помимо велосипеда.

Artifex: Как они выглядят?

Это машины, из которых ребята сделали что-то безумное и совершенно не похожее на автомобиль: акулу, пиратский корабль, огромный цветок, переливающийся всеми оттенками. Арткары — одна из фишек Burning Man, которая делает его тем, чем он является.

Четыре года назад мы создали арткар, который назвали «Летающий утюг». Мы купили школьный автобус и сделали из него здоровенный утюг, который ездит по плае и разглаживает ее.

 

 

Artifex: Какие машины могут претендовать на статус арткара?

Для того, чтобы арткар мог так называться, он должен получить два разрешения на вождение: дневное и ночное. Второе получить гораздо сложнее, так как ваш арткар должен светиться всеми цветами радуги, чтобы даже самый обдолбанный сверчок не бросился под колеса.

Кстати, одно из занятий, которое любят почти все посетители плаи — арткар-джампинг. Это когда ночью на плае одновременно колесит порядка 200-300 арткаров. Можно подбежать и заскочить в любой понравившийся, познакомиться с людьми, находящимися в нем.

Artifex: Что такое плая?

Это центральная часть Burning Man. Все огромные арт-объекты находятся именно там. Пространство фестиваля расположено очень интересным и логичным образом в виде циферблата, от двух до десяти часов. Расстояние от десяти до двух — это открытое пространство — «глубокая плая», которая простирается далеко-далеко в пустыню. Наиболее странные и безумные арт-объекты, которые делаются на Burning Man, обычно выдвигаются туда. Причем расстояние между объектами довольно большое и может простираться на несколько километров — это немного напоминает поиск сокровищ.

В центре Burning Man находится то, что дает ему название — фигура, сделанная из прутиков. Вид человечка немного меняется в зависимости от тематики фестиваля. Фигура «Burning Man» — единственный объект, который делается организаторами. Весь остальной арт создается людьми, которые туда приезжают: креативными, солнечными, готовыми вложить душу, сердце, время и деньги, чтобы сделать что-то сумасшедшее и прекрасное.

Artifex: Есть какие-то еще константы на фестивале, помимо человечка из прутьев?

Burning Man и Temple — главные ориентиры на фестивале. Их внешний вид меняется, но каждый год они стоят на одном и том же месте.

Temple (храм) — безумно красивая скульптура, которая делается командой из 300 человек, которым платит деньги Burning Man, но это не организаторы. Храм бывает в форме огромного католического собора, русской православной церкви, античного акрополя, безумного муравейника, деревянного цветка и т.д. Разумеется, вся эта красота по окончанию фестиваля сжигается.

В последний день все 75 000 человек собираются на плае. Команда ребят проходит вокруг скульптуры Burning Man и устраивает огненное шоу, затем фейерверк, а после сжигает скульптуру человечка. Это единственный момент, когда можно увидеть все арткары, так как они собрались в одной точке.

 

 

Artifex: Я знаю, что на Burning Man есть какие-то свои принципы. Расскажите о них.

Радикальное включение. Каким бы вы ни были фриком, как бы к вам не относились окружающие в обычной жизни, на Burning Man вас примут таким, какой вы есть. Вам будут рады, вас не будут осуждать.

Дарение. Считается очень хорошим тоном, когда вы приезжаете на Burning Man, словно Дед Мороз, с мешком подарков. Это могут быть как маленькие недорогие безделушки, так и ценные предметы.

Радикальный расчет только на самого себя. К этому месту, с крайне сложными для человека условиями выживания, нужно хорошо подготовиться. Предполагается, что вы делаете все правильно и приезжаете туда с маской, очками, нужной одеждой, водой, едой, горючим и т. д.

Чувство комьюнити. Это то, на чем держится Burning Man. Тот уровень комьюнити превосходит все обычные отношения между людьми. Вы чувствуете связь со всеми, кто приехал на фестиваль.

Нельзя оставлять ничего после себя. Организаторы Burning Man заключили договор со штатом Невада: в обмен на то, что безумную толпу артистов и художников пускают туда на неделю, участники обязуются «вылизать» пустыню до хрустального блеска. Часть стоимости билетов идет как раз на чистку пустыни.

Burning Man накладывает невероятный фильтр на людей, которые там бывают. Попасть туда нелегко, но люди, которые проходят через все трудности, чтобы делать добро для других, подвергаются мощнейшей фильтрации. Отсеиваются до 99% «плохих» людей.

Artifex: Спасибо огромное за интервью!

Что такое Burning Man: история фестиваля и что нужно знать, отправляясь в поездку

Путешествия

C 28 августа по 5 сентября 2016 года в пустыне Блэк-Рок штата Невада 70 000 человек соберутся на Burning Man — событие, посвященное смелому независимому искусству и самовыражению

org/Person»> Аля Вороненко

27 августа 2016 г.

Что такое Burning Man и как там все устроено

Галерея

25 Photos

Аля Вороненко

Посмотреть галерею

Что такое Burning Man

Оупен-эйр, рейв, музыкальный или арт-фестиваль? Косплей? Организаторы открещиваются от любых определений и предпочитают называть Burning Man «событием» в пустыне Блэк-Рок (Black Rock Desert), но для каждого из участников он представляет собой что-то особенное.

Фотограф Джеймен Перси, бернер со стажем (от англ. — burner) посвятил фотопроект whatisburningman.org ответу на этот вопрос.

В восприятии Burning Man люди делятся на два лагеря. Тех, кто искренне не понимает, зачем забираться в пустыню с ближайшим населенным пунктом в 300 километрах, засыпать и просыпаться с пылью в глазах и ушах, прятаться от песчаных бурь и резкой смены температуры днем и ночью. И других — назовем их мечтателями. Они готовы проехать и пролететь сотни и тысячи километров, чтобы на время стать жителями города, который существует всего восемь дней в году и где каждый может осуществить свои самые смелые творческие идеи, а в ответ встретить только любопытство и интерес — никаких осуждений.

В 2015 году на Burning Man побывали 70 тысяч человек.

Как все начиналось

Все началось в 1986 году. Компания друзей собралась на пляже Сан-Франциско в день летнего солнцестояния, чтобы сжечь чучело деревянного человека. Вечеринка удалась и стала проходить каждый год. В 1990-м, когда событие насчитывало около 800 участников, полиция в целях безопасности запретила сжигать чучело на пляже. Бернеры объединились с сообществом Cacophony Society, перенесли дату празднования на последние выходные лета (Labour Day) и перебрались с пляжа в пустыню Блэк-Рок штата Невада.

Эта пустыня является частью высохшего доисторического озера Лаонтан, его дно идеально ровное, здесь нет песчаных дюн, зато есть пыль. Много пыли!

Именно в пустыне Burning Man из пляжной вечеринки превратился в грандиозный фестиваль, куда приезжают за эмоциями и вдохновением. Это место притяжения для независимых художников и музыкантов, хиппи и фриков всех мастей, изобретателей, мечтателей и романтиков.

@alya_v

За двадцать с лишним лет на BurningMan побывали основатель Google Сергей Брин (Sergey Brin), создатель Facebook Марк Цукерберг (Mark Zuckerberg), Джеф Безус (Jeff Bezos, Amazon), Илон Маск (Elon Musk, Tesla). Помимо светил Силиконовой долины на просторах Блэк-Рок Сити можно встретить самую разношерстную публику — от старлеток из Лос-Анджелеса до менеджеров хедж-фондов из Лондона или китобоев с Аляски.

Писатель Чак Паланик (Chuck Palahniuk) в одном из интервью рассказывал, что старший брат Burning Man — Cacophiny Society (Какофоническое общество, определяющее себя как объединение свободных людей, желающих расширить опыт за пределы повседневности через бессмысленное безумие) — является прототипом проекта «Разгром» из романа «Бойцовский клуб» (Fight Club).

Что нужно знать

Всем, кто решит отправиться в пустыню Блэк-Рок, необходимо знать о десяти основных принципах «Бернинг Мена», которые призваны сохранить уникальную атмосферу и предупредить участников, с чем придется столкнуться.

1. Радикальное включение

Каждый может стать частью Burning Man. Здесь с радостью и уважением относятся к незнакомцам. Не существует особых условий для участия в этом обществе. (Одно условие все же есть — наличие билета обязательно!)

2. Дарение

Подарки преподносятся бескорыстно, а не взамен на что-то.

3. Декоммодификация

Отсутствие сделок, потребительства, спонсорства и рекламы. Любые логотипы запрещены.

4. Радикальная самодостаточность

Рассчитывать можно только на себя. Вам могут что-то подсказать, но экскурсии с гидом не практикуются.

5. Радикальное самовыражение

Здесь принято демонстрировать свои таланты и выражать себя: цензуры нет, каждый устанавливает себе рамки.

6. Общественные усилия

Здесь ценят творческое сотрудничество и взаимодействие. Большое значение придают стремлению создавать, продвигать и защищать произведения искусства и способы общения, которые поддерживают творческое взаимодействие.

7. Ответственность

На каждом из участников лежит ответственность за себя и общественное благосостояние. Местные, государственные и федеральные законы тем не менее в пустыне никто не отменял.

8. Не оставлять след

Организаторы требуют с уважением относиться к окружающей среде. Все должно остаться таким же чистым, как и до вашего появления: для этого достаточно, чтобы каждый убирал за собой.

9. Участие

Наблюдать со стороны не получится, каждый обладает правом на труд во имя общего блага, чтобы потом как следует отдохнуть.

10. Здесь и сейчас

Личный опыт бесценен, теория никогда не заменит практику.

Администрация настоятельно советует всем соблюдать эти принципы.

Как устроен Блэк-Рок Сити

Понять, что из себя представляет Burning Man проще по карте города.

Блек-Рок Сити – город в пустыне с жилыми «улицами» и инфраструктурой, вокруг которого строятся арт-объекты, сцены, развлекательные зоны. Палаточно-автомобильный лагерь построен полукругом. В самом центре – символ фестиваля, гигантская фигура «Горящего человека».

С середины 90-х, когда количество участников перевалило за несколько тысяч, Блэк-Рок Сити обрел форму многослойной подковы, перевернутой вверх. Посередине этой подковы находится плайа (что-то вроде центральной площади города), место, где расположены арт-объекты, курсируют арт-кары — машины самых причудливых форм и размеров, что-то вроде дискотек на колесах.

В самом центре плайа находится чучело деревянного человека. Для удобства участников от него принято вести отсчет улиц Блэк-Рок Сити, который расчерчен словно гигантский часовой циферблат. Таким образом, типичный адрес места встречи на Burning Man может выглядеть так: 4. 15 D.

Как спланировать поездку

Начать организацию поездки стоит с покупки билетов на фестиваль: около 60 000 билетов раскупаются в считаные минуты. Номинальная стоимость одного билета составляет $450. На сайте tickets.burningman.org можно следить за календарем продаж.

Впервые ехать на Burning Man лучше в компании друзей, которые уже «плавали и знают». Они подскажут, сколько еды и воды брать с собой, и поделятся пачкой влажных салфеток. Новичков, которые впервые оказались в пустыне, называют virgin burners (с англ. — «бернеры-девственники»).

@alya_v

Где жить

Выбор жилья в пустыне Блэк-Рок невелик: это либо кемпинг-автомобиль, на котором вы добрались до места назначения, либо палатка. Если выбор пал на палатку, то на комфорте можно поставить крест. Тем не менее этот вариант намного бюджетнее кемпинга, где цены на аренду могут достигать $10000 в неделю.

После выбора жилья стоит задуматься о месте стоянки. Как правило, друзья-бернеры собираются в так называемый кемп (от англ. camp — «лагерь»). Руководство кемпа договаривается с администрацией о количестве парковочных мест и расположении лагеря.

Во время выбора места парковки стоит иметь в виду: чем ближе кемп находится к плайа, тем меньше будет возможностей выспаться — вечеринки здесь плавно перетекают одна в другую. Паркинг в центре города не гарантирует спокойствие, зато гарантирует наибольшую защищенность от ветра. А парковка на окраине, внешней стороне «подковы», даст возможность отдохнуть и восстановить силы в тишине (до ближайшей вечеринки дорога может занять около получаса пешком или 10 минут на велосипеде).

Где купить все необходимое

Must have: Для защиты от ветра и песчаной пыли вам понадобятся «пилотные» очки и лицевой платок. Для ночных передвижений — надежный и мощный фонарь. Для фото- и видеокамер необходимо предусмотреть защиту от песка.

Найти список вещей, которые нужно взять с собой, и купить все необходимое для поездки можно в специальных магазинах (burningman.org/event/preparation).

Яркие костюмы — один из способов самовыражения на Burning Man: чем ярче, тем лучше. Но не стоит путать Burning Man с Хеллоуином. Наряды для Burning Man — это возможность обратить на себя внимание, выразить эмоции и чувства. Где покупать наряды? — В Сан-Франциско. В районе Haight Asbury можно купить наряды, которым позавидует сам сэр Элтон Джон. Костюмы должны быть максимально удобными и учитывать колебания температур — до 20 градусов в течение суток. Шуба и шапка будут уместны ночью (натуральный мех не приветствуется), а днем можно обойтись шортами и бикини.

В дежурную аптечку стоит положить капли для глаз: слизистая оболочка с раздражением реагирует на мелкодисперсную пыль, которая здесь повсюду.

Чего не стоит брать с собой

Лишние средства по уходу за телом: количество воды сильно ограничено.

Деньги. Они действительно не понадобятся, ведь согласно одному из принципов, здесь ничего не продают и не покупают (кроме кофе и льда). «Бескорыстное дарение», по словам основателя мероприятия Ларри Харви (Larry Harvey), — противоядие от «капитализма на стероидах».

И при этом участие в фестивале — совсем не дешевое удовольствие, ведь все необходимое надо привезти с собой.

Фото: Flickr, Getty Images, Instagram, Аля Вороненко

Часто проверяете почту? Пусть там будет что-то интересное от нас.

ТегиФестивалиСШАСан-ФранцискоBurninig Manпланы на лето

Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS)

Español | Распечатать

Миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости (ME/CFS) — серьезное, хроническое заболевание, поражающее многие системы организма. Люди с ME/CFS часто не могут заниматься своими обычными делами. Иногда ME/CFS может приковать их к постели. Люди с ME/CFS имеют сильную усталость и проблемы со сном. ME/CFS может ухудшиться после того, как люди с болезнью попытаются сделать столько, сколько они хотят или должны делать. Этот симптом называется постнагрузочным недомоганием (БДН). Другие симптомы могут включать проблемы с мышлением и концентрацией внимания, боль и головокружение.

Согласно отчету Института медицины (IOM), примерно от 836 000 до 2,5 миллионов американцев страдают от ME/CFS. Однако большинству из них диагноз не поставлен.

Звонок по взаимодействию с заинтересованными сторонами (SEC)

Вторник, 6 декабря 2022 г., 15:00 по восточному поясному времени

Международный день осведомленности ME/CFS

Голос пациента: Кэтрин

Инструменты, помогающие пациентам управлять визитами к врачу

Инвалидность и ME/CFS

CDC работает с партнерами и заинтересованными сторонами, чтобы лучше понять состояния после COVID и то, как они влияют на людей с ME/CFS. В настоящее время имеются ограниченные данные и информация о долгосрочных последствиях COVID-19. В недавнем отчете показано, что COVID-19 может привести к длительной болезни даже у взрослых без сопутствующих хронических заболеваний. Будущие исследования помогут определить, развивается ли у некоторых людей с отсроченным выздоровлением заболевание, подобное МЭ/СХУ.

Людям с повышенным риском тяжелого течения COVID-19 особенно важно защитить себя. В настоящее время ME / CFS не включен в список заболеваний, которые повышают риск тяжелого заболевания от COVID-19. Тем не менее, люди с ME/CFS могут принять дополнительные меры предосторожности, чтобы снизить риск заражения COVID-19. Каждый день мы узнаем все больше о COVID-19. По мере поступления новой информации CDC будет продолжать обновлять наши рекомендации и руководства.

Что такое МЭ/СХУ

Факты и возможные причины

Симптомы и диагностика

Информация для пациентов и их семей

Лечение

Лечение симптомов и действий;

ME/CFS у детей

Узнайте, как ME/CFS влияет на детей

Жизнь с ME/CFS

Истории пациентов, наборы инструментов, PSA

Программа CDC ME/CFS

Обзор работы CDC0003

CDC003 90 Заседания CFS

Информация о телеконференциях SEC, заседаниях Межведомственной рабочей группы и круглых столах

Информация для поставщиков медицинских услуг

CDC сотрудничает с Medscape, чтобы предложить четыре мероприятия непрерывного медицинского образования (CME) для поставщиков медицинских услуг.

Доступ ко всем курсам возможен как с настольного компьютера, так и с мобильного устройства.

• Свежий взгляд на миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости: диагностика и лечение мультисистемного заболевания (Авторы: Бенджамин Нательсон, доктор медицины; Донна Фельзенштейн, доктор медицины; Митчелл Миглис, доктор медицины; Дейл Штрассер, доктор медицины)
• ME/CFS: модуль обучения на основе конкретных случаев (Автор: Стивен Глюкман, доктор медицинских наук)
• ME/CFS: проверьте свои сильные стороны и пробелы в знаниях (Автор: Нэнси Климас, доктор медицины)
• Диагностика миалгического энцефаломиелита/синдрома хронической усталости: взвешивание экспертов (Авторы: Люсинда Бейтман, доктор медицины; Натали Азар, доктор медицины; Нэнси Климас, доктор медицины; Хосе Монтойя, доктор медицины)

Что чувствует М.Э.?

Что такое МЭ?

Миалгический энцефаломиелит (МЭ) представляет собой длительное (хроническое) флюктуирующее неврологическое состояние, вызывающее симптомы, поражающие многие системы организма, чаще нервную и иммунную системы. МЭ затрагивает примерно 250 000 человек в Великобритании и около 17 миллионов человек во всем мире.

Люди с МЭ испытывают изнурительную боль, усталость и ряд других симптомов, связанных с постнагрузочным недомоганием, неспособностью тела и мозга восстановиться после затрат даже небольшого количества энергии.

Не все будут испытывать одни и те же симптомы, поэтому важно не сравнивать человека, у которого есть МЭ, с другим человеком, у которого есть заболевание. Люди с МЭ могут сильно различаться по своему опыту болезни, а также по продолжительности их симптомов. У одних наблюдается хороший прогресс, и они могут выздороветь, в то время как другие могут оставаться больными в течение нескольких лет, и им может не стать лучше. Некоторые люди обнаруживают, что они не полностью возвращаются к тому состоянию, которое они чувствовали до болезни, но выздоравливают в достаточной степени, чтобы вести счастливую и полноценную жизнь. Это похоже на многие другие хронические заболевания.

В этом разделе содержится дополнительная информация о МЭ, включая возможные причины и подгруппы состояния.

В нашем буклете «Новый диагноз МЭ» содержатся советы для вас и вашего врача общей практики, факты о МЭ, рекомендации, которые помогут вам стать активным партнером в своем уходе, предложения по вопросам, которые вы должны задать своему врачу общей практики, и информация о существующих руководствах.

---

Что чувствует М.Э.?

Сэм говорит нам:

«Это все равно, что иметь гландулярную лихорадку, принимать гландулярную лихорадку на всю ночь запой, затем принимать гландулярную лихорадку и похмелье и совершать 30-километровый марш-бросок через маяки Брекон. То, что вы будете чувствовать в конце этого, — это то, каково это иметь М.Е. каждый день. Это как на карусели: у тебя есть взлеты и падения, но ты никогда не можешь сойти».

Другой сторонник действия для ME говорит:

«Я чувствую, что просыпаюсь с матрасом на себе почти каждое утро. Когда я просыпаюсь с недомоганием после физической нагрузки, на матрасе сидит слон. Он остается там сутками. Он крадет мои слова, наполняет мой мозг мокрой ватой и обвивает хоботом мою шею, так что я с трудом глотаю».

---

Степени тяжести

Национальный институт здравоохранения и передового опыта (NICE) признает, что физические симптомы МЭ могут быть такими же инвалидизирующими, как рассеянный склероз, системная красная волчанка, ревматоидный артрит, застойная сердечная недостаточность и другие хронические состояния. Другие исследования показывают, что люди с ME в целом имеют более низкие баллы по тестам на качество жизни, связанные со здоровьем, чем большинство других хронических заболеваний (Hvidberg et al, 2015).

Руководство NICE по ME/CFS от октября 2021 года описывает четыре уровня тяжести ME/CFS, разъясняя, что « отдельных симптомов сильно различаются по степени тяжести, и у людей одни симптомы могут быть более тяжелыми, чем другие. Приведенные ниже определения служат ориентиром. до уровня влияния симптомов на повседневное функционирование 90–100 ».

• Люди с легкой формой ME/CFS заботятся о себе и выполняют некоторые легкие домашние дела (иногда нуждаются в поддержке), но могут испытывать трудности с передвижением. Большинство из них все еще работают или учатся, но для этого они, вероятно, прекратили все свои досуговые и социальные занятия. У них часто сокращенный рабочий день, они берут выходные и используют выходные, чтобы справиться с остальной частью недели.
  
• Люди с умеренным ME/CFS имеют ограниченную подвижность и ограничены во всех видах повседневной деятельности, хотя у них могут быть пики и спады уровня симптомов и способности выполнять действия. Обычно они прекращают работу или учебу и нуждаются в периодах отдыха, часто отдыхая после обеда в течение 1 или 2 часов. Их сон ночью, как правило, некачественный и тревожный.
  
• Люди с тяжелой формой ME/CFS не могут выполнять какие-либо действия для себя или могут выполнять только минимальные повседневные задачи (например, мытье лица или чистка зубов). У них серьезные когнитивные трудности, и они могут нуждаться в инвалидной коляске для передвижения. Они часто не могут выйти из дома или имеют серьезные и длительные последствия, если они это сделают. Они также могут проводить большую часть своего времени в постели и часто чрезвычайно чувствительны к свету и звуку.
• Люди с очень тяжелым ME/CFS проводят в постели весь день и нуждаются в уходе. Им нужна помощь в личной гигиене и еде, они очень чувствительны к сенсорным раздражителям. Некоторые люди не могут глотать, и им может потребоваться кормление через зонд.

Даже в так называемой легкой форме МЭ может оказать существенное влияние на жизнь человека, а не только на его здоровье. Отсутствие понимания и осведомленности о МЭ означает, что пациенты могут испытывать недоверие и даже дискриминацию со стороны друзей, семьи, медицинских и социальных работников и работодателей. Action for ME здесь, чтобы помочь.

---

Синдром хронической усталости (CFS)

В системе NHS диагноз синдрома хронической усталости (CFS) или CFS/M.

E. часто дается. Это может ввести в заблуждение многих.

В феврале 2015 года Институт медицины США рекомендовал изменить название на системную болезнь непереносимости физической нагрузки, или SEID. Это не было принято повсеместно.

Action for ME использует термины ME, CFS и ME/CFS, потому что мы не хотим отказывать в поддержке тем, у кого был поставлен диагноз CFS, в отличие от ME. Мы признаем, что вполне возможно, что ME/CFS может быть общим термином для ряда заболеваний. Поэтому крайне важно, чтобы было больше биомедицинских исследований для дальнейшего изучения и подтверждения нашего понимания и расширения знаний о различных подгруппах (фенотипах) ME и / или CFS.

---

Что вызывает МЭ?

Причины МЭ все еще расследуются. Появляющиеся данные указывают на то, что, вероятно, существует ряд факторов и что может быть несколько различных типов или подгрупп заболевания.

Имеются данные о том, что некоторые инфекции могут вызывать заболевание. Многие из них являются вирусами, но МЭ может быть вызвана другими способами.

Общие вирусные триггеры включают железистую лихорадку или вирус Эпштейна-Барр (EBV). Другие вирусы герпеса, такие как простой герпес, VZV (вызывает ветряную оспу/опоясывающий лишай), HHV-6 и CMV, могут иногда вызывать МЭ, как и вирусный менингит или лабиринтит, обычно вызываемые энтеровирусами, гастроэнтерит, инфекция гепатита А, В и С, и в Австралии, вирус Росс-Ривер.

Это означает, что наши медицинские консультанты, исследователи, с которыми мы работаем, и международные эксперты столкнулись с возможностью всплеска постковидных заболеваний, включая ME

Невирусные триггеры включают токсоплазму, бруцеллу, сальмонелла, туберкулез, Ку-лихорадка и болезнь Лайма. Однако нет четких доказательств того, что МЭ является формой персистирующей хронической инфекции — это может быть следствием инфекции.

У очень небольшого числа людей спусковым механизмом могла быть иммунизация, сделанная, возможно, когда они уже были нездоровы, или физическая травма, такая как дорожно-транспортное происшествие, операция, лучевая терапия или химиотерапия, или, хотя и редко, это подозревается, что очень немногие случаи могут быть вызваны определенными токсическими веществами.

Один большой нерешенный вопрос заключается в том, могут ли эмоциональные стрессоры быть триггером. Исследования не ясны, некоторые предполагают связь, а другие нет. Очень маловероятно, что стрессовые жизненные события, такие как тяжелая утрата, могут сами по себе вызвать МЭ.

Часто невозможно точно узнать, что вызвало ваше заболевание, но вы все же можете улучшить свои симптомы, несмотря на то, что не знаете точной причины.

---

Прочие факторы

Вероятно, здесь задействован ряд факторов. Иногда это затрагивает более чем одного члена семьи. Причины этого изучаются, но некоторые исследования показывают, что определенную роль могут играть гены, а также влияние окружающей среды.

Непонятно, почему одни люди заболевают МЭ, а другие выздоравливают; некоторые полностью, а другие в определенной степени. Примерно каждый четвертый человек остается тяжело больным в течение многих лет. Люди, получающие МЭ, могут быть генетически уязвимы, или на их выздоровление после инфекции могут повлиять, например, попытки вернуться к работе слишком рано, выполнение энергичных упражнений или переживание сильных стрессов.